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    女儿经常感觉身体乏力没想到患上了一种罕见病
    来源:未知  浏览次数:日期:2023-08-30 09:20 字体:
      近來,北京兒童醫院專家來烏,為一名罹患稀有病的女孩進行手術,現在患兒已經度過危險期,正在一般病房康復。
      
      「女兒常常感覺身體乏力,沒想到患上了一種稀有病,感謝北京兒童醫院新疆醫院如此註重我女兒的病況,屢次請北京專家會診,並約請北京專家來為她手術。」患兒家長告知記者。
      
      護理正在給小琴做檢查小琴本年15歲,一年前,她開端偶然出現飯後不明原因厭惡嘔吐,隨同全身乏力癥狀。一個月前,這種癥狀突然連續發生,在當地醫院檢查出「高鈣血癥,甲狀旁腺功能亢進」。經過降鈣醫治後,小琴出現厭惡嘔吐加重、並伴有下肢、膝蓋、腳踝疼痛等癥狀。北京兒童醫院新疆醫院專家長途會診後,主張轉診至烏魯木齊進一步醫治。
      
      小琴爸爸媽媽帶著她來到北京兒童醫院新疆醫院住院醫治,普外科團隊依據小琴的臨床癥狀完善相關檢查發現小琴甲狀旁腺處有一個直徑2*2cm大小的占位,持續分泌甲狀旁腺激素,導致了小琴全身乏力、骨質疏松、高鈣血癥等一系列癥狀。
      
      這種疾病稱為「甲狀旁腺腺瘤」,多見於中老年人,但在兒童身上發現屬於極為稀有。小琴抽血化驗結果顯現甲狀旁腺素高達1700個單位,高出正常範圍100多倍。如果要完全治愈需手術切除甲狀旁腺的腫物,但手術前因為腫物導致的高血鈣是一個紮手的問題,這項目標不盡快降下來,可能會導致患兒心臟驟停。小兒普外科團隊緊迫聯絡藥學部與內地多家藥企進行溝通,最快的速度經過醫院緊迫收購了降低血鈣的特效藥。
      
      因為疾患十分稀有,且人體頸部布滿重要的血管、神經,甲狀旁腺又藏於甲狀腺後方,手術難度極大。為了讓患兒享受到更為優質的醫治,醫院與北京兒童醫院倪鑫院長取得聯絡,希望得到北京專家的援助。
      
      倪鑫教授查看患兒病例材料,組織團隊進行評論,親自製定患兒的手術計劃,並在第一時間分配北京兒童醫院耳鼻喉科頭頸外科組組長王生才主任醫師,劉悄吟副主任醫師於7月30日,飛赴新疆烏魯木齊為患兒施行手術,手術順利施行,術手小琴全身乏力癥狀消失,血鈣也康復到正常目標。
      
      據了解,北京專家飛赴烏魯木齊為小琴做手術,並不會產生額外費用,減少患兒家屬擔負。為探究患兒稀有病的發病機製和遠期預後,倪鑫教授還自費為患兒進行基因檢測,術後初期進行長途查房,進一步輔導患兒術後的醫治計劃。
      
      新生兒外科負責人,普外科醫治組組長周玲告知記者,這次的手術十分成功,可是因為長期以來小琴身體對高鈣血癥產生了耐受,術後血鈣康復正常後小琴的身體反而出現了缺鈣抽搐等不適癥狀,現在需要持續調查醫治,保證小琴身體康復正常後出院。
      
      據了解,北京兒童醫院新疆醫院是國家在建區域醫療中心,由北京兒童醫院全面保管,並派駐大量優異專家。已全面建立長途會診、手術輔導等多項業務往來,讓新疆患兒不出疆就能接受與北京同質化的診療體驗。